Билиопанкреатическое шунтирование (История Камиллы)

[камилла]

В связи с тем, что в личке участились два вопроса, один из которых «что за операцию я сделала втихаря и ничего не рассказываю» решила ответить здесь всем сразу, наверняка есть еще интересующиеся. Как раз получится типа отчета, которых я не писала. Сегодня как раз ровно 8 месяцев после второй операции.

Первая операция ЛБЖ была в январе 2008 г с весом 130, сейчас прошло более двух лет. Несмотря на многочисленные регулировки, наверно штук 10-12, плюс пара откачиваний при наступлении непроходимости, похудения не произошло,т.е совсем, вес так и остался 130. По какой причине-ну кто ж знает? Максимально бандаж был заполнен на 8 с чем то мл, никаких ограничений, застреваний я не испытывала, ела как ела. Объективности ради скажу, что диет питание не соблюдала, калорийность не считала.

В результате после полугодового обдумывания, консультаций с докторами, изучения доступного материала, было принято решение сделать вторую операцию. Здесь много говорят об обратимости бандажа, я и сама когда то наивно так думала. Обратимость бандажа, так же как и обратимость любых других операций, весьма относительна . Целый и нетронутый желудок никогда никто не вернет, после бандажа, как и после любой другой операции, образуются спайки, складки, фиброзная ткань. Несмотря на то, что квалификация докторов позволяет делать разные переделки, по сути, выбор реконструктивной операции после бандажа весьма и весьма невелик.

Опустив лишние подробности выбора операции, скажу что было принято решение сделать БПШ, но не в обычном варианте, а в экспериментальном. Таких операций в мире на тот момент было несколько штук, в России их не делали. Постараюсь в двух словах объяснить суть. Желудок не разрезается, но на его антральный отдел желудка ставится бандаж, а тонкая кишка подшивается к большому желудку. Тем самым, формируются как бы два пути прохождения пищи, один через 12п кишку, другой-через тонкую, оба этих пути соединяются, назовем так, на «участке всасываемости» который оставили равным 75 см, желчный был удален. Выбор пути при поступлении пищи рандомный. Если пища идет через бандаж и 12п, то всасываемость нормальная, если через желудок сразу в тонку-то всасываемость как у бпш. В дальнейшем бандаж регулировками полностью перекрывается, и тем самым получаем обычное бпш, только с большим желудком. Теоретически, если со временем за счет уменьшения всасываемости возникнет нехватка питательных веществ, то можно распустить этот бандаж и тем самым восстановить всасываемость. На словах и на бумаге все было очень здорово. Реальность оказалась другой.

Первый бандаж был оставлен, таким образом получился желудок, стянутый по краям двумя бандажами. Первый бандаж заполнен на 6 мл, про него в дальнейшем упоминать не буду, для меня он оказался бесполезным устройством, относительно безобидным. Вторая операция перевернула всю мою жизнь, в буквальном смысле слова. Жизнь превратилась в ад.
Все дальнейшие упоминания бандажа относятся ко второму.

Основной источник всех проблем -это диарея, она сопровождает меня ежедневно, ежечастно, ежесекундно. Это не стул 5-6 раз в день, который должен быть после БПШ, это один большой стул, который прерывается только потому, что я выхожу из туалета. Как только выхожу из туалета- я сразу начинаю терпеть до следующего раза. Не могу я сидеть в туалете 24 часа в сутки. Сдерживаться приходится неимоверными усилиями, иногда это не удается. Ночью недержание стула было уже несколько раз, как младенец просыпаешься-а дело уже сделано,теперь я сплю в памперсах. Сплю-это сильно сказано. Сейчас я могу за ночь поспать даже часа 3-и это очень хорошо, такая «роскошь» появилась не так давно, наверно месяц назад. А до этого я ночью спала урывками в общей сложности около часа, это за всю ночь. Почему так мало-потому что остальное время провожу в туалете. И сейчас, за эти несчастные 3 часа сна я просыпаюсь от того, что мне надо в туалет, и лежу терплю, потому что сил вставать уже нет, потому что хочу спать, потому что скоро вставать на работу.

Встаю собираться на работу, и начинается туалетная гонка-я из туалета выскакиваю урывками, чтобы позавтракать, умыться, одеться. И никак не могу выйти из дома- я не могу оторваться от туалета. В этим моменты я проклинаю все на свете. В итоге выловив «окошко», которе по моим предположениями должно продлиться хотя бы минут 40, я выскакиваю на работу. В транспорте все мои мечты -о туалете, я дергаюсь , я не могу думать ни о чем, кроме как бы «не обделаться» на месте. Добравшись на работу, я несусь в туалет, где провожу в зависимости от ситуации час-полтора, работать как то надо. Из дома я не могу выйти из за туалетных посиделок вовремя, и постоянно опаздываю на час-полтора, у нас автоматическая штрафная система опазданий в денежном эквиваленте, соответственно, зарплата уменьшается с каждым днем. Это еще меня терпят с моими часовыми пропаданиями в туалете в течение дня, насколько хватит терпения у начальства- я не знаю. Я там еще целый день сонная как вареная курица, ну а какой еще быть при часе сна ночью, каждую ночь. Когда то были мысли сменить место работы-сейчас эти мысли в прошлом. Я прекрасно понимаю, что ни один работодатель не будет этого терпеть от нового сотрудника. И если время поездки до работы будет больше 40 минут- не знаю, как туда добираться.

В течение дня бывает по разному, иногда не вылезаю из туалета, но чаще- «жить» можно. Еще жить можно ранним вечером (Раньше, несколько месяцев назад, и днем и вечером жить нельзя было). Если не начинается метеоризм. А он бывает часто. Обычно начало вечером, но бывает и днем. Это не тот метеоризм, к которому все привыкли. Увеличьте частоту и, тык скыть, силу раз в 10 -получится что то отдаленное похожее на то, что есть у меня. Ну и самое главное-запах. Как от посещения туалета, так и от метеоризма. Запах не просто сильный, он нечеловеческий. Такое ощущение, что разлили какую то кислоту. Он не выветривается, не выстирывается. Дома пропахла вся кровать, мебель, вещи. Смена постельного белья проблемы не решает. Бесконечные проветривания не помогают. Пропахла не только комната, где я сплю, пропахла вся квартира. Хотя я по всей квартире не «метеоризирую». Запах настолько сильный, что лезет через любые щели. Пришлось сделать в туалете мощную вытяжку, с ней конечно стало проще, но проблему окончательно ей не устранить. Как следствие-постоянные конфликты с родителями, которые просто выгоняют из дома. Они и изначально не понимали что я творю с этими операциями, а теперь, видя «результат», совсем не понимают. Бросить совсем я их не могу, они пенсионеры и плюс две кошки, кто их будет всех содержать.

Возвращаясь к распорядку дня-вечерний метеоризм и диарея плавно переходят в ночные и утренние пходы и побеги в туалет, круговорот, далее снова см. выше.

Ходить я никуда не хожу, кроме редких встреч с форумчанками. Я не могу никуда и ни с кем пойти — у меня постоянные «процессы». Я пару раз съездила в отпуск -это пытка. Я не могу описать всего, что происходило по дороге и на месте, но гарантирую, но у многих волосы бы зашевелились. Об операциях никто кроме родителей не знает. Я перестала ездить в более менее отдаленные магазины-боюсь что неожиданно приспичит, прям хоть там садись, такое уже было. Я постоянно плачу по ночам, я не знаю что мне делать. Я еле сдерживаюсь, чтобы не разреветься, на встречах, когда форумчанки, которые в курсе моих дел, говорят ну ты же вот нормально сидишь и не бегаешь. Или у докторов в кабинете, когда они со смехом спрашивают, ну и как там мой стул, а я как дура вдавливаюсь в себя и выдаю спокойное выражение лица. Кто бы только знал, чего мне это стоит! Делать лицо и не подскакивать в туалет, когда со мной разговаривают. Наверно со стороны это мои рассказы воспринимаются, как будто я шучу. А у меня внутри душа на части разрывается. От бессилия. Я интроверт. Наверно, если бы я падала на пол в припадках или закатывала истерики, или наделала бы кучу прям там же-это было бы убедительнее.

[камилла]

После операции у меня появилась язва анастомоза и эрозии , пила таблетки два месяца , потом делала гастроскопию, вроде сказали что язвы нету. А голодные боли в желудке по прежнему сводят с ума. Сколько было гастроскопий- со счету сбилась, узи- все в порядке как бы. Узистка на словах сказала, что у меня наверно панкреатит, а в бумаге написала общие фразы. На последней гастроскопии сказали что в желудке много желчи. Интересно, а в предыдущие гастроскопии желчи там не было чтоли, если у меня желчного пузыря нету.
Что делать дальше- я не знаю. Думала что надо пройти обследование в каком то другом месте-но это стоит денег, не маленьких, денег нет и становится еще меньше. Даже просто посчитать визит к врачу+узи брюшной полости+ опять визит к врачу, каждое мероприятие в среднем 2 т.р, узи 3 т.р. И это только один врач и одно узи, а если еще гастро, а если еще какие нить исследования.

Все лечения, которые велись у эндокринолога, других врачей по другим поводам по ДМС пришлось забросить. ДМС от работы меня лишили после операции, как я уже писала на форуме. Если посещать врачей каких либо, то только за свой счет, а в поликлинике по ДМС мне теперь вообще лучше не показываться.

Районная поликлиника-тоже не вариант, чтобы там попасть к какому нибудь специалисту, надо туда постоянно ходить, чтобы урвать талон, а потом по этому талону еще полдня просидеть в очереди. И это только один визит к врачу. Это надо с работы уволиться и посвятить остаток жизни посещению районной поликлиники, учитывая частоту возникновения болячек после операции. Да и в районной людей записывают к врачу через 15 минут каждого, а я обычно только полчаса, в лучшем случае, объясняю, что у меня за операция, картинок нет, в книжках ее нет, этой операции вообще нигде нет, одна только выписка, среднестатистическим врачам непонятная. Боюсь, что за полчаса доктора старой закалки и не поймут. Обычно, когда до врача доходит, о чем я говорю, он зависает. Потом на лице появляются сомнения, а правильно ли я поняла то, что ему объясняю. И в итоге вопрос с большим сомнением в голосе- а вы уверены , что вам именно это сделали? И все, ни посоветовать, ни порекомендовать ничего не могут, идите туда где вам делали.

Питание можно назвать вполне комфортным. Был несколько раз демпинг, но это не часто. Пробовала проводить опыты с питанием для воздействия на диарею, пробовала есть/не есть разные продукты, пробовала менять время, исключала еду во второй половине дня-ничего это не меняет. Точнее, если в один день вроде кажется вот оно, я его нашла, то на другой день абсолютно та же самая еда и тот же самый график вызывает совершенно противоположный эффект. Особенно ужасно, когда натощак приходится ехать в больницу, например для гастроскопии или узи. Тогда диарейный стул становится просто неуправляемым и совершенно не прогнозируемым. Хотя по логике, если еды не было и выходить нечему. Но у меня складывается совсем другое ощущение, что организму настолько сильно надо что то «сделать на выдачу», что даже при полном отсутствии еды он начинает что то непонятно из чего выдавать. Пробовала пить имодиум, после него мне становится так плохо, что я решила оставить его на будущее.

Еще у меня теперь есть геморрой, и какая то слизь. Фраза ФВВ о том, что геморрой вообще часто у людей встречается, меня не утешила. Какая мне разница у кого и почему что встречается, если у меня геморрой-это прямое следствие посиделок в туалете. Для выявления прчин слизи посоветовали сделать колоноскопию. Да, действительно, это ж как кровь из пальца взять-раз, пойти и сделать колоноскопию. Я ее сделаю. Когда-нибудь. В следующей жизни. Появились проблемы с гинекологией , надеюсь связь объяснять не нужно, к гинекологу опять таки из за диареи сходить не могу. Наверно, возникнет ощущение, что все появившиеся болячки приписываю последствиям операции, а на самом деле они могли быть о чего угодно. Но эта связь легко прослеживается. А то, что не прослеживается, надо выяснять причины, неизвестно как. Доктора советовали съездить на консультацию к Яшкову Ю.И.. Я не ездила. Помимо того, что ехать мне туда больше часа, что для моего стула большая сложность, цены в Целте , судя по сайту, не самые маленькие. Та же консультация стоит 2500, а если еще скажут сделать у них какие нить анализы и обследования. Жаль, что папа у меня не миллионер.

Личная жизнь? Боже какая личная жизнь. И ее уже не будет никогда.Тут общественно-социальная то на грани. На работе терпение закончится и она закончится. Это жизнь отшельника.

Что делать- я не знаю. Жить так я не могу. Вначале думала просто поснять эти бандажи и перешить обратно кишки, но все эти возвраты-условны. Фиброзная ткань никуда не денется, а от спаек вообще неизвестно чего ждать. И делать сейчас еще одну, третью операцию, впустую, у меня нет никаких сил, ни финансовых, ни моральных.

Что еще. Ах, да, плюсы. Плюс один-меня вообще перестал интересовать мой вес. Я не помню когда в течение всей жизни такое было. Последний раз взвешивалась несколько недель назад, было около минус 20 кг. За 2 с лишним года. Ну или за 7-8 месяцев после второй операции. При исходном 130. Супер. Я худею, я худею!!!

Жалею ли я об операции. Жалею. Очень. О второй. Первый бандаж -просто бестолковое устройство.

Что делать- я не знаю. Выход вижу только один.

Спасибо всем, кто дочитал до конца.
Помогите, пожалуйста.

[Praskusha]

Оль, я почти все знала, но... как-то так все воедино, и у меня пока нет слов. И мыслей. Стоит в голове то, что надо во что-то переделать оп. Потому что так жить нереально. И на самом деле ничего не делать - это уже не вариант. Что ни сделай, не станет лучше в смысле, просто не снять все бандажи или все их оставить). Олюня, милая, прости, если где-то, не понимая размах, могла невольно задеть. Блин...

[Альба]

Оля-Камилла, милая, я даже не знаю, что посоветовать. Отчего такая диарея, не могу даже понять. Понятно, что тут дисбактериоз. А всякие линексы и бифиформы? От них не легче?

В любом случае надо что-то делать. Потому что это катастрофа. Оля, может, у тебя есть счет, куда можно перечислить деньги, чтобы ты могла походить за консультациями? Напиши, пожалуйста, я обязательно хоть немного переведу. Да и другие, уверена, смогут помочь хоть немного.

Ты постарайся не падать духом. Пожалуйста. Всегда можно что-нибудь придумать.

[Хельга]

Да Оль, я и представить себе не могла, что такое возможно. Очень жаль, что это, случилось с тобой. Ты правильно сделала, что написала об этом, о плохом надо писать не меньше, чем о хорошем. Да, надо переделывать, но во что? И денежный вопрос - очень серьезен. Может создать отдельный фонд для тебя? Я бы тыс. 10-15 могла перечислить, но понимаю, что это мало и твою проблему не решит, надо чтоб еще кто-то помог и не один. И ты сама-то готова к переделке и что говорят Доктора, во что можно переделаться, чтоб уж все было в порядке?

[Альба]

Оля-Камилла, обязательно сдай кровь на микроэлементы. В частности на содержание цинка. Написала в личку.

[Allisija]

Да Оль, я и представить себе не могла, что такое возможно. Очень жаль, что это, случилось с тобой. Ты правильно сделала, что написала об этом, о плохом надо писать не меньше, чем о хорошем. Да, надо переделывать, но во что? И денежный вопрос - очень серьезен. Может создать отдельный фонд для тебя? Я бы тыс. 10-15 могла перечислить, но понимаю, что это мало и твою проблему не решит, надо чтоб еще кто-то помог и не один. И ты сама-то готова к переделке и что говорят Доктора, во что можно переделаться, чтоб уж все было в порядке?

Если мы все хотя бы тысяч по 10,15 скинемся, может и наскребем на другую операцию.

Главное наверное, сейчас решить в какую по возможности положительную операцию можно это все переделать и сколько это будет все стоить,

потом надо активно начать собирать денег. Обратимся к форумчанам и можно к другим фондам обратиться.

Очень просим, врачей прокомментировать!

Камила, очень тебе сочувствую.

[Кирюшка]

Камилла, в любом случае, Вы правильно сделали, что все это описали... 7-8 месяцев этого ада, еще надо перетерпеть. Хотелось бы услышать реакцию наших докторов на происходящее и чем можно в данном случае помочь Камилле. Должен же быть хоть какой-то разумный выход из такой ситуации?

[Хельга]

Если мы все хотя бы тысяч по 10,15 скинемся, может и наскребем на другую операцию.
Главное наверное, сейчас решить в какую по возможности положительную операцию можно это все переделать и сколько это будет все стоить, потом надо активно начать собирать денег. Обратимся к форумчанам и можно к другим фондам обратиться.

Я хоть и собираю сейчас на мамину операцию, но понимаю, что Камилле, сейчас намного больше нужна помощь, так жить просто невозможно, это ад.
Олик, не отчаивайя, видишь, многие готовы помочь, но мы можем только деньгами. Главное это коментарии Докторов и твое решение о новой опер.

[Елена(ljka)]

Камила не отчаивайся. Да все ужасно не комфортно и отвратительно но жизнь не кончилась. У меня тетка почти тридцать лет живет с такой проблемой. Тоже без запасных штанов трусов выйти никуда не может. Походы на дальние расстояния со стрельбой глазами и с оценкой куда присесть. До работы дойти без остановки не может хотя вся дорога минут 20. Рабочий кабинет рядом с туалетом. Неадекватная реакция от элементарных продуктов. Только у нее запаха сильного нет. Но ни смотря на это она научилась с эти жить. В почти в 60 лет у нее было по два три любовника, на танцы бегала каждую неделю пока не свалил инсульт.

Не опускай руки это еще не конец и все будет хорошо.